DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

Resumo

É conhecida a situação de dificuldade inerte à qualidade de vida dos portadores da Distrofia muscular de Duchenne. Tal fato torna a busca por alternativas de melhora indispensável. A obtenção do diagnóstico precoce, em consonância com a avaliação das condições de vida dos portadores da distrofia, pode propor opções para atender as necessidades excepcionais e tornar a qualidade de vida desses mais agradável e superar a longevidade. Foram analisados dados históricos de bibliografias para conhecimento aprofundado da distrofia muscular de duchenne, assim como as características particulares da doença e a evolução de pesquisas e resultados de tratamento. Em decorrência da progressão de sintomas causados por perdas neuromusculares associadas à desordem advinda do gene da distrofia, uma proteína intracelular essencial para as atividades das células, evidenciou-se uma série de complicações características na vida do doente.  Os resultados decorridos da desordem acarretam em danos físicos (não desenvolvimento dos músculos) e, consequentemente, psicológicos. Estes últimos requerem atenção especial, uma vez que, em virtude da condição de portador de necessidades especiais, coloca o doente em situação de dependência de um acompanhante/cuidador para auxiliar nas atividades mais comuns do cotidiano, principalmente com o passar dos anos, pois a doença evolui gradativamente. As circunstâncias mencionadas constrangem o doente que perde a liberdade e intimidade em totalidade. Nota-se, também, inúmeros casos de preconceito sofridos pelos portadores da distrofia muscular de duchenne. O comprometimento dos acompanhantes/cuidadores com os cuidados físicos e psicológicos diários com o doente é imprescindível. Não há possibilidade de sobrevivência segura sem acompanhamento de terceiros: familiares, cuidadores, médicos, fisioterapeutas e terapeutas.